長丁場の2月議会が先週閉会しました。
私の息子の親友（享年4歳）を難病で亡くしてから初めての彼の誕生日がやってくる。
自分にできることは何だろうか、あの日から勉強の日々。

早期発見すれば救命が可能になった二つの難病 について、新生児マススクリーニング検査体制の地域格差を解消するよう岩手県議会から国に対して意見書を提出しました。

現在の新生児マススクリーニング検査で国は20種類の疾病を地方交付税措置の対象としていますが、近年の治療技術の進歩等で早期発見・早期治療で症状の改善等が期待される 重症複合免疫不全症 （SCID）と 脊髄性筋萎縮症 （SMA）についても拡充するよう要望しました。

一部の都道府県では2023年4月から新たに検査対象に追加して検査費用の全額を公費で負担する方針を示しています。希望すれば追加で検査を実施する都道府県もありますが、高額な自己負担が生じるため検査をためらう保護者も少なくありません。
ちなみに岩手県では現在、希望しても受けられません。

出産一時金の増額はありがたい。
けれど出産時にかかる費用は他にも。
新生児スクリーニング検査を拡充、新生児聴覚検査 も全額公費負担にするなど、どこに生まれてもすべての赤ちゃんにとって格差のない社会にして欲しい。
異次元というならもっともっと考え抜いて欲しい。

嗚呼色々な事に対するモヤモヤばかりが募る日々。。